Accompagner au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut rapidement devenir oppressant. Entre les rendez-vous médicaux, les tâches domestiques, les changements de comportement et la perte progressive d’autonomie, les proches aidants peuvent facilement en venir à mettre leurs propres besoins de côté. Un Almatois — que nous appellerons Paul puisqu’il désire garder l’anonymat — en sait quelque chose. À partir de 2018, il a veillé sur sa femme atteinte d’Alzheimer — que nous appellerons Suzie pour la même raison — jusqu’à ce qu’elle s’éteigne en juillet dernier. Il a confié son histoire au journal Le Lac-St-Jean dans l’espoir d’encourager les proches aidants à demander de l’aide lorsqu’ils en ressentent le besoin. 

En octobre 2018, lorsque le diagnostic de sa femme est tombé, Paul dit s’être senti « comme dans les publicités sur le cancer où les personnes sont renversées et basculent de leur chaise ». « C’est comme un raz-de-marée », illustre-t-il. Comme quoi la maladie s’était déjà installée, Suzie, elle, ne semblait pas ébranlée outre mesure. « Après coup, je me suis dit que sa capacité à juger d’une situation était déjà pas mal atteinte parce qu’elle a pris ça comme si on lui avait annoncé qu’elle avait une grippe. » 

Pour sa part, Paul réalisait que sa vie ne serait plus jamais la même et prenait parallèlement conscience de ses propres limites. « Pendant que ma conjointe allait désapprendre, moi, il allait falloir que j’apprenne à mieux comprendre la maladie parce que je connaissais le nom, mais j’étais ignorant de tout ce qu’impliquait véritablement l’Alzheimer. » 

S’aider pour mieux aider 

L’Almatois eut le bon réflexe : le jour même de l’annonce du diagnostic, il se rendit aux bureaux de la Société Alzheimer Saguenay-Lac-Saint-Jean afin d’obtenir de l’aide. « Les gens de la Société Alzheimer m’ont d’abord rassuré, et j’ai éventuellement compris que je devais simplement suivre l’évolution de l’état de ma femme plutôt que d’essayer de la caser sur une échelle de symptômes. Au fil des années, ils m’ont appris à devenir un meilleur proche aidant, alors que je n’étais pas fait pour ça au départ. » 

Dans le processus, le proche aidant apprit aussi à prendre soin de lui, car, dit-il, « si les proches aidants vont bien, ils vont mieux aider la personne. En fait, on devient un peu la cible de l’intervention parce qu’on n’a pas beaucoup d’emprise sur l’évolution de la maladie de la personne atteinte. » 

Paul se souvient encore du moment où il s’est assis devant une intervenante en soutien psychosocial. « C’était encore une avalanche d’émotions. Parfois, on est habité par des émotions, là, j’étais envahi. C’était une espèce de grosse tempête dans ma tête. Je me demandais comment tout ça allait se passer. J’avais tellement de questions… » 

En demandant de l’aide, Paul avait franchi la première étape. Dans son cas, la suivante consisterait à accepter l’aide proposée. « Oui, j’étais allé chercher de l’aide, mais au début, je disais “non” à tout. Peu importe le service, que ce soit le répit à la maison, les activités récréatives pour ma conjointe ou les groupes de discussion pour les proches aidants, je disais “non”. » 

Paul explique qu’il était « prétentieux ». C’est qu’à défaut de bien de saisir tous les tenants et les aboutissants de la maladie, il croyait fermement que sa femme et lui pourraient traverser cette épreuve sans aide. Mais, nuance-t-il, « c’était une prétention qui venait de ma méconnaissance des troubles neurocognitifs. Ce n’était pas de la condescendance. Mais en 2020, je me suis rendu à l’évidence et j’ai commencé à utiliser les services de la Société Alzheimer. » 

Un soutien précieux 

Paul commença par recourir au répit-stimulation adapté, un service permettant aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer d’entretenir leurs capacités cognitives pendant que les proches aidants profitent d'un temps de repos pour prendre soin d’eux et vaquer à leurs occupations.  

Durant les heures de répit, une accompagnatrice se rend au domicile de la personne atteinte d’Alzheimer. Il ne faut pas voir sa fonction comme du simple gardiennage, insiste Pascal Mailloux, directeur général de la Société Alzheimer Saguenay-Lac-Saint-Jean. Ce dernier explique que l’accompagnatrice, par le biais d’activités variées, en profite aussi pour stimuler le bénéficiaire dans le but de préserver son autonomie le plus longtemps possible. 

« Pour moi, ça a été un gros pas de confier ma conjointe à un étranger pendant trois heures. Moi qui connaissais si bien ma femme, je me demandais si quelqu’un pouvait s’en occuper aussi bien que moi, mais ça s’est très bien passé. […] Il faut aussi combattre la culpabilité : on se dit toujours qu’on pourrait en faire plus. » 

Ensuite, Paul fit appel aux activités récréatives et sociales (ARS). Un autre service de répit offert aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée afin de leur permettre de sortir de chez eux, de socialiser avec d’autres personnes et de faire des activités de stimulation. Les activités se déroulent dans les locaux de la Société Alzheimer SLSJ.  

Enfin, le proche aidant se résolut à intégrer les groupes de discussion. À l’instar des autres services, il ne regrettera jamais d’avoir accepté ce soutien. « Ça fait énormément de bien de parler avec des gens dans la même situation. C’est seulement eux qui peuvent vraiment te comprendre. » L’un des principaux messages que Paul souhaite adresser aux proches aidants est de ne pas attendre d’être à bout de souffle avant de chercher du soutien. 

Prendre du temps pour soi, maintenir des activités sociales et conserver, dans la mesure du possible, certaines habitudes personnelles ne signifie pas l’abandon de son proche. Il s’agit plutôt d’une façon de préserver son énergie et sa capacité à continuer de l’accompagner. La culpabilité constitue toutefois un obstacle fréquent. Certains aidants peuvent avoir l’impression qu’ils devraient consacrer tout leur temps à la personne malade ou qu’accepter de l’aide revient à reconnaître qu’ils ne sont pas à la hauteur de leur rôle. Mais c’est faux, point final.