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Exemption financière pour la tyrosinémie et les maladies métaboliques héréditaires

Nathalie Brisson
30 janvier, 2023
Julie Labbé (pdg du CIUSSS), Myriam Chrétien, sa fille Andrée-Anne dans les bras de la ministre Andrée Laforest, Éric Girard (député de Lac-Saint-Jean) et Gaétan Tremblay (président du +Groupe Aide aux enfants tyrosinémiques du Québec).

C’est lundi avant-midi que la ministre Andrée Laforest, au nom du ministre de la Santé Christian Dubé, a annoncé à Saguenay que le ministère de la Santé couvrira la totalité des frais que devaient assumer les patients atteints de maladies métaboliques telles que la tyrosinémie.

On se rappellera que celle-ci est une maladie du foie qui se caractérise par l'absence d’une enzyme responsable de la transformation métabolique de la tyrosine, un acide aminé présent dans les protéines animales et végétales. Si elle n'est pas traitée, la maladie cause une accumulation de déchets qui endommagent le foie et les reins, entraînant ainsi une dégénérescence lente de ces organes.

Pour une personne souffrant d'EIM (erreurs innées du métabolisme) la fidélité au traitement est capitale, puisque l'arrêt du traitement ou un non-respect des indications peut entraîner des complications considérables à long terme. Dans plusieurs cas, les patients doivent prendre, en complément à leur traitement, un ou plusieurs suppléments d'acides aminés qui s'avèrent dispendieux. La couverture de ces frais viendra donc enlever un fardeau financier à de nombreuses personnes souffrant de maladies métaboliques héréditaires et devant utiliser ce type de médicamentation.

Bien que le tout soit en vigueur depuis le 9 janvier dernier, l’annonce officielle a été faite lundi au CIUISSS de Chicoutimi. 

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