Les parents d’enfants atteints de tyrosinémie, une maladie héréditaire rare présente dans la région, ont reçu hier une excellente nouvelle. Le gouvernement québécois a annoncé qu’il remboursera, dès l’automne, la phénylalanine, un supplément d’acide aminé essentiel à la santé et au bon développement de l’enfant tyrosinémique. La nouvelle fait en sorte que ce changement devrait soulager le budget de plusieurs familles.
Selon la Fondation canadienne du foie, une personne sur 20 au Saguenay-Lac-Saint-Jean est porteuse du gène à l’origine de cette maladie. Essentielle pour les personnes atteintes, une prescription de phénylalanine coûterait en moyenne 100 $ par mois, selon Sophie Taillon, maman de deux jeunes tyrosinémiques.
(418) 546-2525
ckaj@ckaj.org