Comment peut-on naviguer dans les eaux troubles que nous impose la maladie d’Alzheimer? Qu’est-ce qui nous attend quand on est confronté à cette terrible maladie? Quelles sont les ressources qui s’offrent à nous au Saguenay-Lac-Saint-Jean? Dans une entrevue extrêmement touchante, Johanne Lavoie a accepté de parler ouvertement d’une partie de son vécu de proche aidante à la radio du 92,5 CKAJ, dans l’émission “Simplement Bilodeau”.

Parler de ce que la maladie d’Alzheimer lui a imposé, à son mari Marcel et à elle-même avec un diagnostic qu’il a reçu en 2019. De vivre avec "deux hommes" dans la maison. Pour démontrer aux gens touchés directement et indirectement qu’ils ne sont pas seuls. 

« Moi j'étais quelqu'un qui ne demandait jamais d'aide…mais là, ça, c'était trop. J'étais complètement déboussolée. Je me suis dit : « Il me faut de l'aide, je ne sais pas comment ou vers quoi me diriger ». 
Il y a quelqu'un de la Société Alzheimer qui est venu à la maison. Marcel (Demers), qui était connu, ne voulait pas aller à leurs bureaux. Il ne vouliat pas se faire reconnaître. Ils sont donc venus à la maison. Ils sont vraiment professionnels, les gens de la Société d'Alzheimer, ils sont humains. On a posé nos questions, ça nous a beaucoup aidé. La dame m'a appris à démystifier le tout, de vivre avec deux hommes: vivre avec M. Alzheimer, puis de vivre avec mon chum que j'aime ».

Johanne Lavoie, qui était de nature à ne jamais demander d'aide à qui que ce soit, a dû se rendre à l’évidence. Elle avait besoin d’aide , et aussi du service de répit qu’offre la Société Alzheimer du Saguenay-Lac-Saint-Jean. 

« Depuis mon jeune âge, je me suis toujours débrouillée toute seule. Ça fait que tu essaies de te débrouiller toute seule. Tu t'accapares ton conjoint. Tu veux en avoir soin. C'est comme quelqu'un qui fait garder son enfant pour la première fois : t'es inquiète de ça. J'ai donc attendu un certain temps pour demander le service de  répit. À partir du moment où j'ai eu du répit avec la Société d’Alzheimer, là, j'en avais jamais assez! ».

Et le répit a fait du bien, de même que le service de Café rencontre offert par la Société.

« Le répit, c'est notre médicament pour nous, les proches aidants. On en a besoin. Énormément, même. T'es toujours fatigué. C'est essentiel. 
Sinon, tu passes pas au travail. Je suis allé chercher tous les outils nécessaires. Parce que sinon, tu t'épuises à travers ça. La Société Alzheimer a fait en sorte de m’aider à prendre le bon chemin. Et les membres de son équipe t'accompagnent à travers ce chemin-là pour que tu t'épuises le moins possible ».

Idées noires

« À un moment donné, tu as des idées noires. Au début de la maladie, tu voudrais disparaître, parce que tu ne veux pas vivre ça. Tu veux disparaître avant l'autre. C'est pour ça que c'est important de demander de l'aide. Dans les rencontres on avait tous le même genre de problèmes. Il n'y avait donc  aucun jugement. On a besoin d'informations. Puis le fait de se regrouper comme ça, de se raconter nos petites choses qui nous arrivaient, ça fait du bien. Et quand on repart de là, on a une énergie qui nous aide à continuer. Ça nous fait du bien ».

Pour toute personne qui a besoin d’aide ou de répit, on peut joindre la Société Alzheimer  du Saguenay-Lac-Saint-Jean, au (418) 668-0161. L’entrevue de Johanne Lavoie, extrêmement touchante, peut-être réécoutée dans la section Balados au ckaj.org